단장증후군 희귀병 앓는 8세 해환이…월드쉐어 치료비 지원
- 한국간병신문
- 2026-08-20 11:59:10
국제구호개발 NGO 월드쉐어가 희귀난치질환인 단장증후군을 앓고 있는 8세 아동 해환이의 치료비 지원에 나섰다.
단장증후군(Short Bowel Syndrome)은 선천적으로 소장이 매우 짧거나 질환 등으로 소장의 상당 부분을 절제해 영양분과 수분을 충분히 흡수하기 어려운 질환이다. 환자에 따라 장기간 정맥영양(TPN)이 필요하며 중심정맥관 감염이나 간 기능 저하, 패혈증 등의 합병증 위험도 있어 지속적인 치료와 관리가 요구된다.
월드쉐어에 따르면 해환이는 출생 직후 괴사성 장염으로 세 차례 수술을 받은 뒤 단장증후군을 진단받았다. 수술 과정에서 소장의 상당 부분을 절제해 당시 약 10cm만 남았으며, 현재 만 8세인 해환이의 소장 길이는 약 25cm다.
해환이는 필요한 영양분을 충분히 흡수하기 어려워 하루 11시간가량 정맥영양에 의존하고 있다. 가정에서도 중심정맥관 소독과 영양수액 연결 등 지속적인 관리가 필요한 상황이다.
해환이의 어머니는 “하루 11시간 동안 정맥영양을 맞아야 살 수 있다”며 “매일 집에서 직접 중심정맥관을 소독하고 영양수액을 연결하는 처치를 반복하고 있다”고 전했다.
장기간 치료가 이어지면서 가족이 감당해야 하는 경제적 부담도 적지 않다. 정기적인 진료와 검사뿐 아니라 영양수액과 각종 의료소모품, 재활치료 등에 지속적으로 비용이 들어가기 때문이다.
이에 월드쉐어는 해환이가 안정적으로 치료를 이어갈 수 있도록 후원 캠페인을 진행하고 영양수액과 의료소모품, 재활치료 등에 필요한 비용을 지원할 계획이다. 후원은 월드쉐어 홈페이지와 네이버 해피빈 모금을 통해 참여할 수 있다.
박현경 월드쉐어 대외협력부 책임은 “해환이와 가족은 어려운 상황 속에서도 하루하루 감사하며 살아가고 있다”며 “아이가 치료를 이어가며 평범한 일상을 살아갈 수 있도록 관심과 응원을 부탁드린다”고 말했다.
한편 월드쉐어는 전 세계 20여 개국에서 그룹홈과 해외아동결연, 교육·보건, 인도적 지원 등 아동공동체를 중심으로 한 지역개발사업을 진행하고 있다.
한국간병신문 윤현진 기자 (caredailykorea@gmail.com)
